Wat is ALS?
ALS (amyotrofische laterale sclerose) is een neuromusculaire aandoening, een aandoening die leidt tot het onvoldoende of niet functioneren van de spieren. ALS is progressief van aard, dat betekent dat iemand met deze ziekte steeds verder achteruitgaat. De ziekte veroorzaakt meestal geen pijn en tast het verstand niet aan. Ook blijven de zintuigen (gevoel, smaak, gezicht, reuk en gehoor) doorgaans intact, evenals de werking van darmen en blaas. De seksuele functies blijven lang behouden. Wel worden uiteindelijk alle spieren, behalve de hartspier, aangedaan. De oorzaak van ALS is nog niet bekend. Algemeen wordt aangenomen dat er verschillende factoren zijn waarvan er meerdere tegelijk bij iemand aanwezig moeten zijn voordat de ziekte zich openbaart. Die factoren kunnen een verhoogde genetische aanleg zijn in combinatie met bepaalde omgevingsfactoren of leefgewoonten.
Bekijk het filmpje van Stichting ALS Nederland voor meer informatie over deze aandoening.
Feiten en cijfers
- De ziekte komt niet voor bij kinderen en weinig bij jong volwassenen. Bij 80% van de patiënten manifesteert de ziekte zich tussen 40 en 70 jaar. Er zijn echter uitzonderingen: van de late tienerleeftijd tot 90 jaar;
- De ziekte treft meer mannen dan vrouwen (3:2);
- De gemiddelde levensverwachting van iemand met ALS is drie tot vijf jaar na de eerste symptomen. 20% van de ALS-patiënten leeft langer dan vijf jaar na de eerste klachten en 5% procent leeft nog twintig jaar;
- In 1862 gebruikte Jean-Marie Charcot (geboren in 1825 in Parijs) voor het eerst de naam ‘Amyotrofische Laterale Sclerose’ om een aantasting van zowel het eerste als het tweede motorneuron aan te duiden. In 1874 geeft Jean-Marie Charcot de eerste nauwkeurige observatie van het ziektebeeld ALS;
- In sommige landen noemt men ALS ook wel MND: Motor (beweging), Neuron (zenuwcellen), Disease (ziekte). In Amerika is de aandoening ook bekend onder de naam ‘Lou Gehrig Disease’, vernoemd naar de legendarische honkbalspeler die in 1941 aan ALS overleed;
- ALS is niet besmettelijk;
- ALS komt overal ter wereld voor, in alle bevolkingsgroepen.
- In vijf tot tien procent van de gevallen is sprake van een erfelijke vorm van ALS.